Derecho a vivir, derecho a morir

El suicidio asistido del director de orquesta británico junto con su esposa y la muerte de "la madre más longeva del planeta" reactualizaron el debate sobre los límites a la intervención humana sobre su propio destino. Nuevos debates éticos y legales que todavía no encuentran respuesta

Por Laura Di Marco

Para LA NACION

Suiza, julio de 2009. Edward Downes, un destacado director de orquesta británico, llega con su esposa a la clínica Dignitas, de Zürich, especializada en suicidio asistido: mueren juntos allí, por voluntad propia.

España, julio de 2009. Muere Carmen Bousada, la madre más longeva del planeta que, en 2006, había dado a luz mellizos a los 67 años, después de un tratamiento de rejuvenecimiento hormonal en una clínica de Los Angeles.

Las noticias de nuestra época cuentan cada vez más historias que desafían el modo en que entendíamos los límites de la vida y de la muerte.

Embriones congelados; donación de óvulos; mujeres mayores de 55 años sin menopausia y capaces de dar a luz; pacientes que, como la española Carmen Bousada, falsean la edad para ser inseminadas (en la Argentina también sucede); sofisticadas clínicas que proveen un "servicio" vip de suicidio asistido; personajes como Jack Kevorkian, conocido como el Doctor Muerte, que cargaba su camioneta con inyecciones letales para ayudar a morir a enfermos terminales.

Decisiones de vida o muerte que suelen terminar en cruces controversiales con la Justicia cuando los deseos individuales chocan con lo que la ley permite. ¿Pueden los derechos personalísimos, como se llama a aquellos que atañen a la vida y la muerte, tener preeminencia por sobre todos los otros? ¿Es la autonomía personal la única variable a tener en cuenta?

Al expandirse la frontera de lo posible en términos científicos, surgen debates éticos, legales, científicos y políticos, que todavía no encuentran respuestas claras, sobre los nuevos derechos.

Dilemas que nos empujan, también, a repensar los alcances de las libertades individuales. Por ejemplo: suponiendo que existiera un derecho a la muerte digna o a una "buena muerte" (tal es el significado de "eutanasia"), ¿estaría obligado el Estado a proveer ese servicio? O tratándose de la maternidad, ¿debería el Estado intervenir o brindar garantías, particularmente en el caso de la población más carenciada, ante el deseo de dar vida? ¿O bien la reproducción humana -ahora también artificial- debería ser sólo una decisión del mundo privado?

Si los defensores de los nuevos derechos, básicamente desde la ciencia y la bioética, enarbolan la bandera de la autonomía personal y la soberanía plena de las personas a la hora de trazar un proyecto propio de vida -esto es: cada cual decide qué vida es digna de ser vivida-, otras concepciones, en general afines a un sistema de valores vinculados con la religión, sostienen la sacralidad de la existencia física y convocan a una libertad responsable en la que reclaman, siempre, la intervención de la Justicia para resolver estos dilemas morales.

En la Argentina, no existe ley de eutanasia, pero sí algunos dispositivos que contemplan los derechos de las personas sobre el final de la vida, como la posibilidad de rechazar tratamientos médicos considerados cruentos e invasivos, que potencialmente podrían salvar la vida del paciente (eutanasia y rechazo de tratamiento son dos conceptos distintos, que sin embargo suelen confundirse). Incluso, se puede dejar esa voluntad registrada en una escritura -como la de las propiedades-, llamada Directiva Anticipada, donde se expresa el deseo de, por ejemplo, no ser entubado en caso de enfermedad terminal.

Especializada en este tipo testamentos vitales, la escribana Nelly Taina es una pionera en la confección de escrituras protectivas de la incapacidad futura. Y si bien en el país no existe aún una ley de Directiva Anticipada, la Justicia argentina las está tomando en cuenta a la hora de resolver controversias sobre el final de la vida. En 2006, el Colegio Público de Escribanos de la Provincia de Buenos Aires habilitó un archivo para albergarlas y hasta el momento suman unas 300. También Chaco y Santa Fe cuentan con este tipo de registros. La escribana empezó a pensar en un instrumento autoprotectivo hace trece años, a raíz de un caso que la conmovió: "Era el de una señora viejita sin familia, que había entrado en estado de coma de repente, sin que nadie pudiera decidir sobre ella; cuando me tocó entrar a su casa y vi esa soledad, empecé a pensar que algo tenía que haber para proteger semejante vulnerabilidad".

Tal fue el caso de una mujer, conocida en la Justicia como señora "M", que en 2005 logró negarse a que prolongaran su vida con tratamientos que ella consideraba cruentos e invasivos.

Alegando el derecho de autoprotección -y Directiva Anticipada mediante-, el juez de Mar del Plata, Pedro Hooft, hizo lugar a su pedido.

"En su momento, tuvimos varias entrevistas con esta señora que padecía una enfermedad degenerativa progresiva y pudimos comprobar que estaba perfectamente en condiciones de ejercer su voluntad consciente. Aquí no se trata de eutanasia, no hay que confundirse, sino del respeto a su autonomía. En ocasiones, la Justicia debe proteger a las personas de la obstinación o del encarnizamiento terapéuticos".

Quienes han logrado abrir un surco legal en torno a la negativa a someterse a ciertas directivas médicas son los Testigos de Jehová, cuya religión les impide aceptar transfusiones de sangre. En 1993, la Corte Suprema hizo lugar al pedido de Marcelo Bahamondez, testigo de Jehová, que se negaba a transfundirse: su caso sentó un precedente, que luego Hooft utilizó para beneficiar a la señora "M".

En verdad, la legalización de la eutanasia voluntaria existe en muy pocos países. Holanda fue el primero en hacerlo, en 2001, y un año después se legalizó en Bélgica. También existe en Luxemburgo, Suiza y, en Estados Unidos, en el estado de Oregon, territorio donde operaba el Doctor Muerte. Claro que aquí hay que distinguir entre tres conceptos: la eutanasia voluntaria es aquella en la que quien administra la muerte es un tercero, con el previo consentimiento del paciente; la involuntaria, en cambio, es cuando la persona está en estado de inconsciencia, con un mal irreversible, y no puede dar su consentimiento. Y el suicidio asistido es el caso reciente de la pareja británica en la clínica Dignitas: alguien provee la droga letal para su autoaplicación.

Derecho a vivir

El mismo juez que dio su consentimiento para que la señora "M" pudiera suspender su tratamiento marca claramente los límites. Desde una visión cristiana, tal como él mismo lo define, no aprueba la eutanasia, es decir, "la intervención directa de un tercero para causar la muerte de una persona. Eso es distinto de defender el derecho a que un paciente no sea víctima del encarnizamiento médico; en la eutanasia se exige la participación activa de otras persona para terminar con la vida de alguien; ya es otro paso, y un paso cualitativo."

Sin embargo, pese a su compromiso cristiano, en lo personal -aclara Hooft-, "como juez no puedo imponerle mi visión a toda la sociedad y debo respetar las decisiones personales que no causen daños a terceros. El problema es que, en el caso de la eutanasia, hay un tercero".

Alberto Bochatey, director del Instituto de Bioética de la Universidad Católica Argentina, cree que el Estado tiene que garantizar el derecho a la vida, no a la muerte, y tiene que poder evaluar que no todo lo técnicamente posible es éticamente válido. A Bochatey le interesa reflexionar sobre los límites morales de lo que ve como una avanzada de las filosofías utilitaristas -y de los consecuentes negocios millonarios-, tanto de las técnicas reproductivas, que, según calcula, tienen un 80 por ciento de fracaso, como de los circuitos que propician la muerte asistida.

Para explicarse mejor, Bochatey cuenta un caso actual, en el estado de Oregon, que muestra claramente, dice, lo que es la industria de la eutanasia, y la locura de la distorsión de lo que son los derechos: un hombre con una enfermedad terminal, al que el Estado le niega tratamiento porque no tiene cura, pero, en cambio, le ofrece la eutanasia. En nombre de la tradición católica, Bochatey no objeta el derecho de negarse a un determinado tratamiento, "aunque objetivamente no hay un derecho de vivir ni un derecho de morir, porque en la vida humana interviene Dios y a nosotros sólo nos toca administrarnos.

¿Quién decide qué embrión va a vivir, en la reproducción artificial? ¿Quién sabe si la persona que quiere morir en un determinado momento no está bajo el efecto de una depresión?".

Marcar las diferencias

Partidario de la cultura de los cuidados paliativos, y de que el Estado promueva el acompañamiento al paciente en el proceso de morir, en lugar de garantizarle el derecho de su muerte, Bochatey insiste en que hay que diferenciar la libertad individual -como podría ser la del rechazo a un tratamiento invasivo de los caprichos emocionales.

Coincide con él la doctora en bioética Gisela Farías, quien también es asesora en el área de cuidados paliativos del Hospital Tornú: "En el hospital no hemos tenido pedidos de eutanasia entre los enfermos terminales porque, cuando hay un buen tratamiento de dolor, con medicación y psicoterapia, el sufrimiento baja muchísimo".

Hace un tiempo, en una entrevista con LA NACION, la médica psiquiatra Andrea López Mato contaba precisamente eso: que muchos pacientes -enfermos gravemente o no- llegaban a su consultorio pidiendo ser asistidos para morir, y luego que se les trataba la depresión, le agradecían por haberles salvado la vida.

Desde la bioética, se distingue entre suicidio ético y suicidio patológico. Patológicos serían los ejemplos que citan Bochatey y López Mato. En cambio, desde esta perspectiva, la decisión de Edward Downes y su esposa de ir a morir a Suiza entraría en lo que consideran suicidio ético, dice Farías, autora del reciente libro Muerte Voluntaria. Como así también el caso de Ramón Sanpedro, conmovedoramente relatado en la película Mar adentro, quien pasó treinta años postrado en una cama pidiéndole al Estado que lo ayudara a matarse: "La vida es un derecho, no un deber", llegó a decir.

Florencia Luna, directora del Observatorio de Bioética de Flacso, explica cómo, desde el nacimiento de la bioética, una ciencia con apenas treinta años de existencia, comienza a legitimarse el derecho sobre el propio cuerpo. "Por mucho tiempo este tipo de decisiones dependió del juicio profesional y de la habilidad del médico. No hace tanto que a uno le extraían las cuerdas vocales, sin consultarle, al descubrir en el quirófano un cáncer de garganta, por ejemplo. Esta práctica encontraba respaldo en dos creencias; primero, que los conocimientos del médico lo ponen en mejores condiciones para evaluar cursos de acción o tratamientos, y segundo, que las capacidades del paciente se encuentran reducidas en caso de enfermedad (en el caso de los derechos sobre el final de la vida). Pero en las últimas tres décadas, el derecho del paciente a decidir de acuerdo a sus valores ha pasado a tener una jerarquía que el tradicional enfoque paternalista ya no tiene, convirtiéndose, en algunos casos, en la norma médica y legal".

En la misma línea, la doctora Farías dirá: "La discusión por los nuevos derechos encierra nuevos paradigmas y concepciones sobre la vida. Cada sociedad o persona va a tener un sistema de convicciones y creencias distintas. La bioética debería dar una luz de alerta y preguntarse si lo que estamos legislando -o no- coincide con la sociedad que queremos, con la concepción de sujeto o persona que protegeremos, o con el tipo de diversidad que vamos a defender".

Una encuesta realizada en 2001 por Graciela Romer en Capital y Gran Buenos Aires mostraba un sorprendente nivel de aprobación respecto de la eutanasia. ¿Qué harían frente a un enfermo terminal que sufre? El 55% aprobó la idea de asistir médicamente a los enfermos irreversibles que desean morir. Y ¿cómo reaccionaría frente al pedido de cooperación de un familiar cercano que ha tomado esa determinación? Aquí el 47% de los entrevistados afirma que estaría dispuesto a ayudarlo, en tanto el 33% dice que se negaría. "Los datos, si bien son de hace unos años atrás, tienen vigencia porque se trata de valores que no suelen cambiar con la coyuntura", explicó Romer.

El vacío legal también afecta a las técnicas de reproducción asistida, si bien, desde principios de los noventa, existieron numerosos proyectos de ley para regularlas.

Actualmente, en la Comisión de Salud de la Cámara Baja se discuten varias iniciativas, con la intención de unificarlas. Antes de las elecciones, se había puesto en marcha una discusión política sobre la posibilidad de modificar la ley de Salud Reproductiva y Procreación Responsable para incluir allí las técnicas de procreación asistida. Un debate que, con la derrota K, quedó en suspenso.

Entonces, ¿quién regula hasta qué edad se puede ser madre? El doctor Marcos Horton, presidente de la Sociedad Argentina de Medicina Reproductiva (Samer), apunta que, ante la falta de una ley, es la propia ciencia la que se autorregula. "En nuestro caso, no inseminamos a mujeres más allá de la media estadística de su ciclo vital natural, es decir, no después de los 50 años, porque conocemos los riesgos que se corren". Sin embargo, lo cierto es que, según los propios médicos, es común que las mujeres mientan en cuanto a la edad para acceder a estos tratamientos, tal como ocurrió en la clínica de Los Angeles con la española Bousada, que dijo que tenía 55 años cuando en realidad estaba por cumplir los 67. Hay que recordar que, en Estados Unidos, tampoco hay una ley que regule la generación artificial de vida y que el comercio de óvulos, por ejemplo, es un negocio de cifras millonarias. "En América latina no hemos tenido ningún problema de este tipo y, realmente, lo único que han traído estas técnicas son felicidad a las parejas que, de otro modo, no podrían tener hijos", apunta Horton.

Es relativamente común que mujeres de alto poder adquisitivo viajen desde Argentina -donde ciertas prácticas están muy limitadas- a los Estados Unidos para tener hijos gracias al alquiler de vientres, tal como lo hizo recientemente la protagonista de "Sex and The City", Sarah Jessica Parker. "

En efecto, tal como dice Horton, esta discusión también debe entenderse en el marco de una sociedad cuyos miembros son cada vez más conscientes de su derecho a tener derechos. Se trata de un concepto ampliado de ciudadanía, una noción que no se agota en el hecho de votar y que está en permanente construcción.

Tal vez por eso se viene señalando, en los últimos años, que será en torno a estas discusiones sobre los nuevos derechos -entre muchos otros, el derecho ecológico, el matrimonio gay y el derecho a adoptar para los homosexuales- que empezarán a definirse en gran medida las identidades políticas (en EE.UU., los demócratas volvieron a darle luz verde a la investigación con embriones, por ejemplo).

Si bien no puede haber soluciones que conformen a todo el mundo, el desafío será, acaso, lograr definir una política de salud pública que tenga en cuenta la diversidad de creencias y valores en juego, cuando de vivir y morir se trata. Una política capaz de navegar entre el individualismo salvaje y un Estado que puede caer en la tentación de no considerar la singularidad o de mirar para otro lado y hacer como si el desafío no existiera.

© LA NACION

DOS HISTORIAS

En marzo de 2001, los padres de Caren Benítez, una beba internada en el Hospital Gutiérrez, con diagnóstico irreversible de atrofia muscular progresiva, le piden al defensor oficial Fernando Lodeiro que impida que a su hija la sigan sometiendo a tratamientos invasivos, que no acarrean más que un sufrimiento inútil. Un juez porteño avala el pedido de rechazo de tratamiento de los padres, pero la Procuración se niega, y los médicos también. El hospital, entonces, avanza con una traqueotomía. Pero la beba muere, de todos modos, diez días después.

¿Por qué los médicos desconocen un amparo de la Justicia y avanzan en un tratamiento de prolongación de la vida?, se pregunta Alberto Bochatey, director del Instituto de Bioética de la Universidad Católica Argentina. "Porque muchas veces los jueces hacen amparos rápidos, de apuro, y no conocen la situación del paciente a fondo. Estas controversias son delicadas porque muchas veces la Justicia se mete en temas que no ha investigado lo suficiente, por la rapidez con que suelen tomarse estas medidas. Entonces, los médicos sienten que van en contra de su saber, cuando ellos siguen viendo posibilidades de vida en sus pacientes. Es como si viniera un juez, de apuro, a indicarles a los periodistas cómo tienen que informar, ¿lo aceptarían?"

* * *

En la misma época en que se libraba la batalla legal de Terry Schiavo en los Estados Unidos, aquí, en la provincia de Buenos Aries, teníamos un caso muy parecido, pero cuya resolución judicial fue en sentido contrario. Fue en La Plata, en febrero de 2005; María del Carmen, la paciente, había pasado cinco años en vida vegetativa a causa de una descompensación tras el parto. Su marido hacía referencia explícita al sufrimiento al que se veían sometidos sus otros hijos y él mismo por el estado de su mujer. Sin embargo, los jueces no autorizaron el retiro del sostén vital. ¿Por qué? "Porque el criterio es la evidencia de sufrimiento del paciente, no la del entorno. Otro criterio a seguir es la voluntad del paciente. En este caso, no había ninguna de las dos cosas", explica la doctora en bioética Gisela Farías.

En consecuencia, los jueces de la Corte Bonaerense dictaminaron que, al no existir ninguna clase de directiva previa por parte de María del Carmen, no puede anteponerse el sufrimiento de los otros al derecho a la vida de la propia afectada.

Lo curioso es que, a Terri Schiavo, el estado le brindó "ayuda para morir" sin que hubiera evidencia de padecimientos y sin que, tampoco, lo hubiera solicitado.

Fuente: Diario “La Nación”, Suplemento “Enfoques”, 26 de julio de 2009.

             

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