Reclaman la sanción de una ley de muerte digna

Hay ocho proyectos que esperan tratamiento. La mayoría propone la creación de un Registro Público de Voluntades Anticipadas y deja decidir a los padres cuando se trate de menores. Por el caso Camila, piden que se destrabe urgente la discusión.

Por Mariana Iglesias

El tema es complejo, de esos que se evitan y se callan. De vez en cuando se trata, pero no profundamente. Suele ocurrir cuando un caso se hace público. Esta vez la protagonista es Camila Sánchez, una nena de dos años que desde que nació está en Estado Vegetativo Permanente. Después de probar sin éxito todo tipo de tratamientos y rehabilitaciones y de leer los informes de tres comités de bioética que aseguran que el estado de Camila es irreversible, su mamá clama por una ley de muerte digna.

Hay países que avalan la eutanasia y otros la muerte digna. Argentina todavía no tiene nada legislado al respecto. En el Congreso desfilaron proyectos que a falta de tratamiento perdieron estado parlamentario. Ahora hay nuevos proyectos que esperan ser debatidos. Pero ocurre que en un año electoral, todo se atrasa. Lo dicen los propios legisladores.

Los proyectos que hay vigentes son ocho: uno en la cámara de senadores, tres en diputados, cuatro en la legislatura porteña. La mayoría comparte la idea de crear un Registro Público de Voluntades Anticipadas para que la gente exprese su deseo previamente, una suerte de testamento por si algo malo ocurre en el futuro. Y se da la posibilidad de decisión a padres y responsables en el caso de menores y pacientes incapaces. Todos también comparten un mismo espíritu: el de decir un no rotundo al encarnizamiento terapéutico, que no es otra cosa que seguir probando variantes a niveles desmedidos en pacientes que no responden a ningún tratamiento.

En la ciudad ya hubo dos reuniones para tratar de armar un texto consensuado entre las cuatro propuestas porteñas, hoy trabadas. Los proyectos son de Jorge Selser (Proyecto Sur), Diana Maffia (Coalición Cívica), María José Lubertino (Encuentro Popular para la Victoria) y Gabriela Alegre, del mismo bloque. Los de Selser y Maffia tienen en común la idea de esta declaración de voluntad previa sobre si uno quiere aceptar o no determinado tratamiento, si quiere ser intubado, si acepta ser alimentado a través de un botón gástrico. Pero deja afuera a los chicos porque no pueden tomar decisiones por sí mismos. Estas personas sí están contempladas en los proyectos de Lubertino y Alegre, que plantean la “Materialización de la manifestación de la voluntad” en un escrito que debe incorporarse a la Historia Clínica.

En el proyecto de Alegre, por ejemplo, el artículo 10 se refiere puntualmente a los chicos: “Cuando el paciente sea una persona declarada incapaz o un niño, niña o adolescente en condiciones de comprender la información y de formarse un juicio propio, la decisión corresponde a sus representantes legales, debiendo el/los profesional/es intervinientes garantizar el derecho del incapaz o niño, niña o adolescente a ser oído y a que su opinión sea tenida en cuenta”.

En la cámara baja los proyectos son de los diputados Juan Carlos Vega (Coalición Cívica), Gerardo Milman (GEN) y Miguel Bonasso (Diálogo por Buenos Aires). “La muerte también merece dignidad. No hablamos de eutanasia, de lo que se trata es de preservar la dignidad de los enfermos –dijo Bonasso–.

Voy a tratar de que se trate sobre tablas, sino esto no sale este año y me imagino el calvario que debe ser para los familiares que están atravesando este tipo de situaciones”.

Vega, quien preside la comisión de Legislación Penal, presentó el proyecto ayer a la tarde. “El proyecto está pensado en función de conceptos tomados de la bioética y la legislación internacional existente”, explica Vega. Habla de la creación de este Registro Público de Voluntades Anticipadas. Aclara que “la declaración tendrá una validez jurídica médica de 5 años desde la fecha en que ha sido extendida, y podrá ser revocada tantas veces se quiera”.

Por último, el único proyecto que hay en la cámara alta es el del senador Samuel Cabanchik (Proyecto Buenos Aires Federal). Apunta a “que cualquier persona con goce de salud y con sus facultades perfectas puede expresar que si se llegara a encontrarse en el futuro con una situación terminal preferiría no ser sometido a cierto tipo de tratamientos”, explicó ayer Cabanchik e invitó a sumar esfuerzos para llenar “el vacío legal” que existe sobre el tema.

El caso testigo de Neuquén y el largo debate de Río Negro

Por Candelaria Schamun

Sólo en dos provincias argentinas se aprobó la ley que permite la muerte digna: Río Negro, en 2007 y tras cinco años debate, y Neuquén, en 2008.

“Muchos familiares que tenían algún ser querido en estado terminal llegaban a la Justicia para reclamar el derecho a morir dignamente. La salud agoniza cuando llega a una situación judicial. En Río Negro, luego de la ley hubo un gran trabajo de cuidados paliativos para pacientes terminales a fin de acompañar el buen morir. La Iglesia ponía trabas para que la ley no se apruebe”, dijo a Clarín la autora del proyecto, Marta Milesi.

En Neuquén, la siguiente historia operó como caso testigo. El 20 de mayo de 2006, un fallo inédito de la jueza Isabel Kohon, titular del Juzgado de Familia Niñez y Adolescencia N° 2, aceptó la muerte digna de un niño de 11 años que padecía Mucopolisacaridosis, una enfermedad crónica neurometabólica, progresiva y sin tratamiento curativo. El pedido de los padres fue transmitido a la jueza por medio del director del hospital donde el chico estaba internado en terapia intensiva.

La madre del menor relataba en una parte del fallo: “Dios nos ha regalado un ser maravilloso, he aprendido a tener con mi hijo un lenguaje especial, nadie me lo ha enseñado, él me guía. Todos los días nos deja algo, el día que se vaya podrá estar más libre, pero lo hemos dado todo, se va a ir con todos los ángeles para jugar”.

La jueza Kohon ordenó hacer lugar al pedido de los padres y exigió: “Hacer saber a los médicos tratantes que deberán realizar todas las prácticas médicas necesarias consideradas como cuidados paliativos, disponiendo las medidas necesarias a fin de que el paciente no sea privado de confort físico y espiritual, aliviando su sufrimiento y mejorando la calidad de vida remanente, y evitando que el niño ingrese a terapia intensiva infantil a los efectos de recibir tratamientos invasivos”.

Fuente: Diario Clarín, sección Sociedad, 17 de agosto de 2011.

 

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