¿Saber o no saber? Ésa es la cuestión

Conocer el riesgo de enfermedades, una encrucijada ética

Mientras el conocimiento del genoma y la fisiología son todavía preliminares, detectar mutaciones genéticas vinculadas con enfermedades plantea un sinnúmero de cuestiones éticas de enorme trascendencia individual y social.

El diagnóstico de enfermedades monogénicas (causadas por un solo gen) es altamente preciso. Hay casos en los que conocer que se es portador de una grave enfermedad incurable permite decidir si uno quiere, o no, tener hijos que podrían heredar el problema. Pero esa misma información puede llevar a un individuo que se consideraba sano al borde de la desesperación.

"Imagínese que usted le dice a un chico que a los 16 o a los 20 años va a tener un brote de esquizofrenia -plantea Chieri-. ¿Usted quiere saber eso? La genómica sin la ética no nos servirá de mucho."

Por otro lado, la búsqueda de indicadores de riesgo genético puede dar lugar a episodios de discriminación laboral y por parte de empresas de seguros. "Cuando se conozcan con certeza los genes responsables de la obesidad, ¿será ésta una enfermedad que justifique el aborto de un bebe en gestación?", escribe Bernath. "¿Podría alguien proponer una sociedad con personas portadoras de un genoma perfecto?"

Para la especialista, los estudios que indagan sobre la predisposición a enfermedades presentan un caso diferente.

"Informar a un sujeto asintomático sobre la posibilidad de que desarrolle una enfermedad en el futuro puede servirle para que éste asuma costumbres que le permitan prevenirla activamente", asegura.

Y agrega que no se puede coartar la libertad de acceder a la información disponible sobre nuestra salud: "El paciente tiene que saber que puede saber -subraya-. Es deber de los médicos comunicarle al paciente que existe esta posibilidad, y dejar que decida."

Para el doctor Mario Sebastiani, obstetra e integrante del Comité de Bioética del Hospital Italiano, "hace 20 años nos deslumbraba la posibilidad de conocer la secuencia del genoma humano. Hoy tenemos las respuestas y con ellas deberemos lidiar".

Reflexiona Sebastiani: "Todo avance en el conocimiento debe ser aplaudido. Sin embargo, esta nueva modalidad nos obliga a adecuarnos como consumidores y prestadores. ¿El Estado cubrirá estos análisis para democratizar el conocimiento o sólo será para los que puedan pagar? Conocer los riesgos que tenemos por poseer determinados genes debería estimularnos a tomar conductas adecuadas. Ahora, si tengo un riesgo, ¿necesariamente tendré la enfermedad? Seguramente, no. Hoy tenemos el conocimiento de algunas enfermedades para las cuales no tenemos cura. ¿Cómo influirá en nuestro comportamiento personal y social? ¿Sabemos los médicos asesorar al respecto? Creo que no y que es nuestro desafío para el futuro"..

Fuente: Diario La Nación, 12 de febrero de 2013.

 

                                                      adnlinea.gif (9163 bytes)